Η Έγκαιρη ή Πρώιμη Υποστηρικτική Παρέμβαση σε παιδιά με διάγνωση Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ)

 2 ΑΠΡΙΛΙΟΥ - ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ

Η συνέλευσης του ΟΗΕ, καθιέρωσε τη 2α Απριλίου, κάθε έτους, ως Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού.....

Οι επιστήμονες, όπως και η κοινωνία γενικότερα αναγνωρίζουν ότι οι πρώτες στιγμές στη ζωή ενός παιδιού καθορίζουν σημαντικά τη μετέπειτα πορεία του,  όπως και η ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση και παρέμβαση στις περιπτώσεις παιδιών με υψηλό δείκτη επικινδυνότητας ή με ανεπάρκειες. 

Ο όρος «επικινδυνότητα» αναφέρεται σε παράγοντες περιβαλλοντικούς-κοινωνικούς, βιολογικούς ή κληρονομικούς (γενετικές, χρωμοσωμικές διαταραχές, εγγενείς ανωμαλίες μεταβολισμού, προωρότητα, ανοξίες, τραυματισμοί). Ο όρος «ανεπάρκεια» αναφέρεται σε περιπτώσεις με διαπιστωμένη ανεπάρκεια, όπως σωματική, συναισθηματική, νοητική, γλωσσική και εντάσσονται υπό το γενικό όρο «αναπτυξιακή καθυστέρηση».

Η Έγκαιρη ή Πρώιμη Υποστηρικτική Παρέμβαση είναι ο σχεδιασμός προγραμμάτων για την παροχή ιατρικών, κοινωνικών και εκπαιδευτικών υπηρεσιών υποστήριξης σε πολύ μικρά παιδιά με διαταραχές στην ανάπτυξη και τους γονείς τους. Ο βασικός στόχος είναι ο περιορισμός των αρνητικών επιδράσεων, η προώθηση του δυναμικού του παιδιού και η ενδυνάμωση της οικογένειάς του.

Ξεκινά από τη γέννησή τους έως και την ηλικία των 3 ετών με δυνατότητα επέκτασης έως τα 8 έτη. Άρα, είναι συνυφασμένη με τη βρεφική και νηπιακή ηλικία. Μία κρίσιμη ηλικία γεμάτη εμπειρίες και ερεθίσματα σε άμεση σχέση με τη μεγάλη πλαστικότητα του παιδικού εγκεφάλου.

Η γενετική επιστημολογία αναγνωρίζει ότι η ανάπτυξη του παιδιού είναι αποτέλεσμα τόσο της κληρονομικότητας, όσο και των πρώτων εμπειριών του. Για το λόγο αυτό τα προγράμματα αυτά θα πρέπει να:

• είναι εξατομικευμένα

• παρέχονται στο πλαίσιο της οικογένειας και της κοινότητας

• στοχεύουν στη διαμόρφωση θετικού οικογενειακού-κοινοτικού-σχολικού περιβάλλοντος που προωθεί την ενεργό συμμετοχή του παιδιού

Η έγκαιρη παρέμβαση διαφοροποιείται από την προσχολική εκπαίδευση, καθώς 

• ξεκινά ή πρέπει να ξεκινά από τα πρώτα έτη της ζωής του παιδιού έχει οικογενειοκεντρική διάσταση παρέχει εξατομικευμένα εκπαιδευτικά προγράμματα, ανάλογα με τα χαρακτηριστικά του παιδιού και της οικογένειάς του

• απαιτεί συντονισμένες πρακτικές διαφορετικών επιστημόνων

Η έγκαιρη παρέμβαση δεν ταυτίζεται με την ειδική εκπαίδευση, αφού οι στόχοι της είναι η πρόληψη πριν ακόμα εμφανιστούν ή παγιωθούν οι όποιες αναπτυξιακές δυσκολίες των παιδιών η παροχή υπηρεσιών στήριξης για την ενδυνάμωση της οικογένειας  η προώθηση της ανάπτυξης των παιδιών μέσα από την εξάσκηση σε κοινωνικές και γνωστικές δεξιότητες σε λιγότερο περιοριστικά περιβάλλοντα μάθησης

Εξαιρετικά σημαντικός είναι ο ρόλος της έγκαιρης υποστηρικτικής παρέμβασης και για τα παιδιά με διάγνωση Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ). Η έγκαιρη παρέμβαση αξιοποιεί μεθόδους και τεχνικές από την επιστήμη της Αναπτυξιακής Ψυχολογίας, της Παιδαγωγικής, της Λογοθεραπείας, της Εργοθεραπείας και της Φυσικοθεραπείας. Αποσκοπεί στη βελτίωση των δεξιοτήτων όλων εκείνων των τομέων στους οποίους υπολείπεται ένα παιδί με αυτισμό, δηλαδή: 

1. Tην επικοινωνία

2. Την κοινωνική αλληλεπίδραση

3. Τη συμπεριφορά

Για να ξεκινήσει η πρώιμη παρέμβαση χρειάζεται πρωτίστως η αξιολόγηση των δυνατοτήτων, αλλά και των δυσκολιών που αντιμετωπίζει το παιδί, προκειμένου να επιλεχθεί ο κατάλληλος τρόπος παρέμβασης ή/και θεραπείας.

Το ειδικά διαμορφωμένο Πρόγραμμα Πρώιμης Παρέμβασης στοχεύει στην ανάπτυξη των παρακάτω δεξιοτήτων:

• Δεξιότητες αυτο-εξυπηρέτησης: εκπαίδευση για χρήση τουαλέτας, φαγητό, ντύσιμο, προσωπική υγιεινή (πλύσιμο χεριών, μπάνιο – λούσιμο, βούρτσισμα δοντιών), ύπνος

• Κοινωνικο-συναισθηματικές δεξιότητες: δεξιότητες επίλυσης προβλημάτων, δεξιότητες παιχνιδιού, ενσυναίσθηση, αυτο-έκφραση, διαχείριση συναισθημάτων, βλεμματική επαφή, ακολουθία κανόνων, εκτέλεση εντολών

• Γλωσσικές και επικοινωνιακές δεξιότητες: ανάπτυξη προλεκτικής και μη λεκτικής επικοινωνίας  (βλεμματική επαφή, η απόσταση από τους άλλους, περιμένω τη σειρά μου, αποκτώ ενδιαφέρον – προσέχω και συμμετέχω, μίμηση) λεκτική επικοινωνία (προώθηση συζήτησης, σχολιασμός, εξαγωγή συμπερασμάτων – αιτιολόγηση καταστάσεων, αφήγηση, δεξιότητες παιχνιδιού, αινίγματα – ανέκδοτα – μεταφορές)

• Κινητικές δεξιότητες: ανάπτυξη λεπτής / αδρής κινητικότητας και οπτικο-κινητικού συντονισμού

• Γνωστικές δεξιότητες: διατήρηση προσοχής, μίμηση, οπτική και ακουστική αντίληψη / διάκριση / μνήμη, σωματογνωσία, κατηγοριοποίηση

Η πρώιμη παρέμβαση στοχεύει στο να στηρίξει ψυχολογικά και την οικογένεια. Είναι δύσκολο για τους γονείς να αποδεχτούν την κατάσταση. Αρχικά μπορεί να νιώσουν «άρνηση», «απόρριψη», «θυμό απέναντι σε τρίτους» ή «μίσος». Καθοριστικής σημασίας για την εξέλιξη του παιδιού είναι η παροχή συμβουλευτικής υποστήριξης στους γονείς, καθώς το παιδί μέσα στην οικογένεια ζει, γι’ αυτό και η θεραπεία του αρχίζει μόλις οι γονείς συνειδητοποιήσουν το πρόβλημα σε συνεργασία με τους ειδικούς. 

Αξίζει να σημειωθεί ότι σε πρόσφατη δήλωση της  η κ. Δόμνα Μιχαηλίδου, υφυπουργός Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, αρμόδια για θέματα Πρόνοιας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, δηλώνει τα άμεσα σχέδια της κυβέρνησης για την κοινωνική και την επαγγελματική ένταξη των πολιτών που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, με 3 βασικούς πυλώνες παρέμβασης - πρώιμη διάγνωση / κατάρτιση και αγορά εργασίας / αυτόνομη διαβίωση. Ιδιαίτερη έμφαση θα δοθεί στον πρώτο πυλώνα και στη δημιουργία του προγράμματος πρώιμης ανίχνευσης εντός όλων των βρεφονηπιακών σταθμών της χώρας μας. 

Αν και όλα τα παιδιά αναπτύσσονται διαφορετικά και με το δικό τους ρυθμό είναι δύσκολο κάποιος να μην εκφράζει τις ανησυχίες, τους προβληματισμούς του, όταν παρατηρεί κάτι. Εάν πιστεύετε πως το παιδί σας δεν αναπτύσσεται με τον ίδιο ρυθμό και τρόπο σε σχέση με άλλα παιδιά παρόμοιας χρονολογικής ηλικίας, είναι συνήθως καλή ιδέα να μιλήσετε με τον παιδίατρό σας, να επισκεφθείτε έναν αναπτυξιολόγο ή/και να έρθετε σε επαφή με υπηρεσίες πρώιμης παρέμβασης έτσι ώστε να γίνει πλήρης αξιολόγηση του παιδιού.

Στο Κέντρο Ημέρας παιδιών, εφήβων και ενηλίκων με ψυχιατρικές διαταραχές της ΕΚΨ Π.Σακελλαρόπουλος, Ν. Φωκίδας αναγνωρίζουμε την ανάγκη έγκαιρης και εντατικής εκπαίδευσης των παιδιών με αυτισμό και γι’ αυτό το σκοπό παρέχουμε κατάλληλα προγράμματα που βασίζονται σε έγκυρες και αποτελεσματικές μεθόδους παρέμβασης, όπως PECS, TEACCH, Κοινωνικές Ιστορίες κλπ. Εφαρμόζονται από τη διεπιστημονική ομάδα που απαρτίζεται από παιδοψυχίατρο, ψυχολόγο, λογοθεραπευτή, εργοθεραπευτή, ειδικό παιδαγωγό.

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να απευθυνθείτε στα τηλέφωνα επικοινωνίας 22650 22924 (Εθνικής Αντιστάσεως 13, Άμφισσα) και 22650 23333 (Λεωφόρος Σαλώνων 29, Άμφισσα – Έναντι γηπέδου Άμφισσας).

Αθανασία Τζιμαρά, Λογοθεραπεύτρια, Επιστημονικά Υπεύθυνη

Κέντρου Ημέρας παιδιών, εφήβων και ενηλίκων με ψυχιατρικές διαταραχές 

της ΕΚΨ Π.Σακελλαρόπουλος, Ν. Φωκίδας